你们都是如何发现早期淋巴瘤?

笑看风云

你们都是如何发现早期淋巴瘤?
原文地址：https://www.zhihu.com/question/371230056

清风寡欲

我发现就是中晚期了。
在去医院检查的前一个月发烧了温度不高，白天温度低点，晚上就升上去了。持续了3天。到第三天下午，我右耳耳鸣了，右脸特别疼。这时候才去社区医院打了针。
打完针回到家，吐了口痰，全是血块。当晚烧就退了。
之后的一个月，鼻塞，很严重的鼻塞。擤不出鼻涕，只能往回吸，当成痰，吐出来。
开始持续了半个月，好了两天，又开始，并且越来越严重，到后面回吸的都是血。
当回吸是血的时候，我才害怕了，去医院了。做完鼻镜，医生都不好确定是啥，一定让我做活检。当他给我看完我的鼻腔和正常人的鼻腔对比时，我就直接休克了。【对，就是电视剧里那种突然的晕倒。】
躺在病床上休息时，三四个医生过来想要说服我做活检【活检就是，直接用像剪刀的工具在鼻子里剪一块肉下来检查】，我最怕疼了，医生还告诉我，鼻子里不好做麻醉，所以不会打麻醉。
我，一个最怕疼的人，被按在病床上，医生在我鼻子里取了将近3块肉，虽然都很小，但是疼得我基本上快要晕倒了。
做了活检后才知道，最难熬的不是做活检，而是等活检结果。
基本上活检就是7个工作日出结果，我一般熬到4个工作日就会一直打电话给检验科。
第一个七天，我终于拿到结果，但是结果是继续交钱做免疫组化。免疫组化又是七个工作日。
第二个七天过后，我拿到的结果是“疑似大B细胞淋巴瘤，建议做基因重排”。然，基因重排也是七个工作日。
但是这次，我等了差不多10个工作日。因为我的结果医生要讨论。我一个护士朋友告诉我，一般要讨论的可能是疑难杂症。
我又慌了。
当结果拿到手后，“考虑非霍奇金淋巴瘤，倾向弥漫大B淋巴瘤”。我慌了，还是抱着有可能不是的心，去挂了肿瘤科的号。
接待我的医生告诉我“你别慌，这个病治愈率也不低。尽快入院吧”。
现在，我化疗了8期。身体基本废了。肿瘤基本消失了。还有两三个小小的了。
2021年9月。淋巴瘤的第三年的一开始，我复发了。右腹部又长了些肿瘤，我出院了。没有继续治疗，离开了家，到了个没人认识的地方，生活了一个月。
成天以泪洗面，医生让我2个月复查，再订治疗方案，可是，我已经没有勇气继续化疗了。还是想放弃了。
可能我是那个特例吧，化疗没有瘦反而胖了。化疗后很快肿瘤就小了，消了。现在却复发的这么快。心态已经崩了。
2023年1月，因为颈部淋巴肿的脸和脖子肿了还疼，所以住院复查了。然后就是复发了。
又做了为期6次的化疗加靶向。这次化疗我直到最后一次化疗结束才开始掉头发。化疗结束了，我又变成了小光头，真累。

感恩由您

我应该算是发现的早一点的，脖子上起了个小包，没有任何症状，以为是淋巴结肿大，用了一段时间消炎药没好转，还有点大了，就去穿刺活检，发现是淋巴瘤，又是一番折腾以后去了北京治疗，毕竟还年轻，想治疗效果更好一点，虽然发现的早，但是癌细胞侵袭性很强，也不算早期了，还是比较严重的，心态一直都还可以，只是越到后期，心态就绷不住了，很容易委屈掉眼泪，很脆弱，化疗的原因，身体也不好，现在已经八疗了，接下来准备骨髓移植，一切都还算顺利吧，就是受新冠肺炎的影响，有点艰难，一切都还不错。
之前在抖音上看过一位老大夫说，如果必须得一种癌症，希望是淋巴瘤，因为现在淋巴瘤的治愈率是最高的，医疗条件发达，所以，得了癌不要怕，寻找正确的治疗方法，听大夫的话，一切都会更好的，亲爱的你，亲爱的我，加油！
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2020-07-12
闲来无事，更新一下吧，希望能有一点帮助
       距离我第一次住院已经1年1个月零14天了，不要问我为什么记得这么清楚，经历过的人都懂，对病人来说打击影响太大了，人生巨大转折。具体说一下细节吧，也当一个回忆录。 19年4月底发现左侧颈部有一个小包，不疼不痒没有任何症状和不适，以为是淋巴肿大，做了个B超，显示1.2*0.8左右那么大，消炎药吃了五天，没有任何效果，反而有点长大了，又做B超就差不多2*1.5了，然后静脉输消炎药，五六天还是没效果。后来就去我们这儿最大的医院去看的血液科，大夫直接让做穿刺，两天出结果吧，拿到结果就显示非霍奇金淋巴瘤，没有具体分型，后来又去的肿瘤医院手术切开取病理，结果更白瞎，等了一个星期去拿结果说看不出来是什么，让拿去北京找专家看，（最后悔的就是手术切开，不仅没有结果还痛苦，还破坏了肿瘤细胞组织，这辈子都不想再做手术，最可怕的记忆）。去北京就已经5月20号了，去找专家看病理，又是一周之后取结果，直到拿到结果之前，我都抱着侥幸心理，希望不是，但是就在等结果的这一周，明显肿瘤就长的很大了，转脖子都有点不方便了。去取结果又加的钱，因为又加了好多细胞免疫组化检查，但还是没给确定的结果，疑似伯基特淋巴瘤，直接办了住院，开始检查，开始漫长的治疗旅程。最开始检查期间真的就是一直哭，一直哭，再加上身体上的折磨，真的太难受。
     有点啰嗦了，我想记录下来，所以，希望你们有耐心看下去。
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      第一次化疗，妥妥的掉头发了，笑着面对呗，白细胞血小板红细胞都会低，需要打针升白细胞和血小板，严重的话需要输血，不过这次我没输，涨白细胞的时候会很疼，从骨头缝里钻出来的疼，伴随着心跳一股一股的疼，凌晨没忍住跟护士要了止疼片。后来出院回家就把头发剃了。
     第二次化疗也没什么太大的反应，我不吐，就是胃难受，这次打完化疗然后打的长效升白针就出院回家了，回家四五天，就开始骨头疼，这次疼得我刻骨铭心，到现在还记忆犹新，那天夜里下着大雨，睡觉前就觉得有点疼，半夜的时候疼到呐喊、哭都不管用，快疼的背过气了，呼吸都困难，全身骨头都疼，腿已经不是很会走路了，就冒着大雨去了当地的急诊打了止疼针，稍微好一点，但是就管两三个小时，之后还是疼，疼了三天，中间两天疼得睡不着，基本上是生活不能自理，吃饭都需要喂，只能喝粥，坐不稳站不住，更别说走路了，连躺着都觉得身体没地方搁，就是疼。也总算熬过来了。
  第三次化疗换了方案，血项低了以后就发烧，然后肺部感染了，又是气管镜，又是各种抗感染治疗，既费钱又受罪，高烧烧了十天，躺了十天，根本起不来床，但是依然坚持坐起来吃饭，头抬不起来就用手拖着头，眼睛睁不开就闭着眼睛吃，不是我有多馋，而是为了快点好起来才吃。想想那么坚强的我，都心疼自己。躺了十天之后身上肌肉都萎缩了，瘦了好多，主要是没有力气走路，腿没劲，不会打弯了，最惨的是，回家为了恢复的快一点，就散步，有一天我爸妈都没在家，我自己遛弯，一个不小心，摔了个狗抢屎，结结实实的摔下去了，自己还没有力气起来，邻居看见把我扶起来的，嘴磕破了，脸 手和脚踝都擦伤了，特别委屈，自己一边哭一边收拾伤口，等我爸妈回家，我妈一回来，我就哭，哭是因为委屈，觉得自己无能，连散步都能摔倒。。
   唉，不能再写了，有点控制不住情绪，因为现在在移植仓里，开始输药，身体也不是很舒服，等我好了再写吧，这样有点影响心情，只希望这所受的罪都不白挨，以后能好好的，加油吧！
2020-07-27 入仓   
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2020-07-29  入仓移植第三天更新
先不说化疗的事了，说说我现在在仓里的情况吧，前天刚进来就开始输化疗了，刚一开始有点点手脚麻，还在接受范围内，之后就是激烈反应的麻，麻到眼睛睁不开，手抽筋，舌头也麻的吐字不清，长时间的麻，实在忍受不了了，大夫给用了点药，缓解了一些，但是还是麻的一夜没休息。接着是第二天，还是麻，上午突然加重，全身麻，还是麻的眼睛睁不开，嘴舌头吐字不清，最严重的是全身收缩，胳膊和手不听使唤，伸展不开，手指不自觉的攥着，往回收缩，护士进来给我捋手指头，护士姐姐不敢用力掰开，就轻轻的给我捋，慢慢的用了点药，才稍微缓解，一天也都是麻的，直到睡觉之前都麻，吃了片睡前的药，迷迷糊糊的睡过去了，今天才好多了，不麻了终于，一天都迷迷糊糊的，一直睡，现在才有点精神，胃口也不是很好，到还能吃进去，不用输营养液，不然又是造钱的一天天。   现在很好，继续钢！！加油

长长的路

一、治疗篇

1.病发

2015年底，我人生中的第二个本命年，大学毕业第二年的某天晚上公司聚餐结束之后，开始头痛呕吐（非常的痛的那种）。之后去诊所买了养胃的药，还是头痛呕吐。
最后不得不去医院，当时晚高峰坐地铁，实在忍不住在地铁上大吐一场（从望京到北京中日友好医院，北京14号线）。当时很愧疚地铁上人还不少，但是真的忍不住啊（做喷射状）。到了医院，先拍了CT，显示颅内占位，马上输液（甘露醇，降颅压）。医生随后问父母在不在北京，我说不在。她说最好把父母叫过来。当时我并不懂占位是什么意思，心里很好奇，有啥问题直接说就行了，为啥还要叫父母。
之后病情迅速恶化，意识开始不清晰，有些面瘫。医生建议做头部核磁共振，但当时是周五晚上，医院负责核磁共振的人都下班了。亲朋好友开始帮忙联系各个医生医院做核磁，终于在晚上去了清华玉泉学院做核磁共振。那天晚上是我们所有人很难忘记的一晚，当时是一个戴着眼镜年轻的医生，告诉我我妈说：肿瘤很大，初步判断是胶质瘤，估计希望不大了。我妈背着我哭了，然后装作很淡定的来到我面前。我父亲当时远在哈萨克斯坦打工，并没有告诉他我的情况。
后来一路坎坷，去了北京天坛医院，普仁医院、北京海军总院（活检）、北京大学肿瘤医院（化疗、自体干细胞移植）……
如果有机会，再和大家慢慢讲来0000000000
————再更一次—00000——0—0.0....
现在回想起那段岁月，感慨良多，分明是从鬼门关里逃出来的。
2.天坛医院&普仁医院——惊魂之旅

隐约记得就是那几天，朋友和同事们通过各种途径帮我联系医院、医生。我当时公司老板cherry联系上了天坛医院的某医生，但是没有床位，让我们先等。我忘记了是通过什么途径最后住在天坛医院的地下室。具体场景记不太清楚了，坐在轮椅上被推了很久才到一个很昏暗的房间，空间不大有些潮湿，另外就是要走很远很远才能走到一楼门诊去再次坐核磁检查。我发病当天我哥哥也从天津赶到北京，我记忆特别清楚，那天哥哥的QQ步数是十几万步。
奶奶和大姑信奉基督教，当时大姑来医院看我，对我妈说：这个孩子，信主就有救，不信就完了。我妈开始信信奉督教，开始彻夜为我祷告。当时我心里为妈妈担心，担心她因为我身体也垮下去。年迈的她面对这种灾难是无能为力的，所以为了让她有心理依靠，我也鼓励她信基督，主就是她的心理寄托。直接导致她拉着我也要信主，为了妈妈，我说我也信，我们一起信，主一定能救我的。
隔天天坛的这位某主任医生说天坛没有床位，把我们安排到了普仁医院，此时我的病还没有最终确诊。这个医院很小，病房里有些拥挤和凌乱。病房里只有一个内蒙古的大哥在化疗，看着条件很艰苦。医生很快安排了床位，然后看了天坛的报告就说要先做腰穿，然后上化疗。方案也没有和我们商量。正值中午，吃过午餐（印象特别深刻：外卖叫的是清汤的麻辣烫，很难吃，食之无味）之后，我们心里很慌，觉得这个医院很不正规，于是我们拿着行李没和医生说就“逃”出来来了。后来我妈说她一进去心里有种不详的预感，我想女人的第六感确实很准确。（后面证实是普仁神外科是和天坛合作病房，简直是……）。
我们敢逃出这家医院的底气主要原因是哥哥通过某线上问诊平台找到了北京大学肿瘤医院的朱军医生，和他打了三分钟网络电话，正是这短短的三分钟的电话改变了我的人生。他给我们的建议是先去海军总院做活检，确诊是哪种病型，才能做下一步治疗。
——————再更，最近有点忙，隔得时间有点久——————
3.活检-确诊

很快入住了北京海军总院神经外科，没记错的话应该是王亚明主任收治的。当时是冬天，坐在轮椅上穿着病号服，还把被子搭在轮椅上。那时候浑浑噩噩的，并没有意识到自己病情的严重性。我清晰的记得那个场景：哥哥在最前面推着轮椅带我去做核磁共振，后面跟着一群人风风火火的走过去，有亲戚、公司领导（cherry，俞头等）、同学朋友等。当时就想着，坐着轮椅好舒服，像是在飙车。现在想想，我好像是在拿生命飙车。



病床&轮椅上的我

一般来说，恶性肿瘤要确诊，活检是必不可少的一步。这里科普一下,活检是活体组织病理检查的简称，做活检就是通过穿刺、搔刮、钳取、局部切取等方法从人体病变部位取出少量组织后进行病理学检查以判断是否具有恶变倾向的一种方法，也是目前较为准确的判断疾病性质和病情严重程度的一种方法。立体定向脑肿瘤活检是北京海军总院非常擅长的领域，还获得过国家科技进步奖。
颅内活检要局麻，局麻前要在头上安装立体定向仪的定位装置，就是一个正方体的铁架子固定头部不能动。弱弱的说一句头上打麻药好疼啊…
手术过程中我全程和医生聊天。医生在旁边一直安慰我，我只能一个电钻似的声音钻进脑袋里面。我说：你们小心点，不然成为你们牺牲品了。（当时自己真的傻了吧，怎么会说这种话）医生严肃的说：别乱说，闭上眼睛。
手术顺利结束，之后被推到ICU，12个小时不能吃不能喝，基本也不能动，吊水。在ICU发生了事情让我终身难忘。里面有很多各种各样的病人，其中印象最深的就是左边病床上的A，头上缠满了绷带，但是嘴里一直在含糊不清的嚷嚷，一直拔针，护士一直过来和他沟通不让他乱动，不要拔吊水的针。大概半夜的时候又来了一个病人B ，在稍微偏远的病床上。他听到A 在嚷嚷，他也和他一起嚷嚷“交流”起来。你一句我一句的，很有节奏感，病人A也不拔针了，变得安静起来。但是我确定的是一般人类语音体系了没有他们这种语言，人类是听不懂的。当时我想，他们都是病入膏肓的人，也许大脑已经不受控制，但是在这一刻是无比孤独的，也许在最后弥留的一刻没有家人的陪伴有其他人的陪伴也是一种幸福吧；也许能他们痊愈出院之后，都互不相识，但是在灵魂深处他们曾经遇到过彼此。我当时想到很多事情，自己的病情、手术、家人、工作、未来、、、奇幻不可思议，恐惧、不甘、难以释怀、不可以接受等各种复杂心情涌上来，深夜里默默的流泪，彻夜未眠。
大概一周左右，拿到结果：PCNSL（原发性中枢神经系统淋巴瘤），几处病灶在右侧基底，ip67：90%。是一种少见的高度恶性非霍奇金淋巴瘤。
庆幸的是淋巴瘤，治愈率仅次于业内人士称之为“喜癌”的甲状腺癌。
4.漫漫治疗之路（一）

• 化疗
  

北京大学肿瘤医院是全国唯一一个设有淋巴科的医院，科室负责人朱军医生也是淋巴瘤领域的权威专家。顺利住院，先用激素控制肿瘤大小，经过一些列检查（其中骨穿、腰穿最难受哦）之后和医生确定了治疗方案：化疗：大剂量MTX（甲氨蝶呤）+美罗华和口服替莫唑安。
甲氨蝶呤俗称黄药水，毒性极强，一般是先化疗输液6个小时，之后再输入解药解毒，基本上输液一天。血氧浓度到达一定比例解毒才能完成，如果血氧浓度不达标会非常麻烦。以至于我再看到黄色的药水袋就恶心反胃，有很严重的心理阴影。。。我化疗的反应还是不小，除了轻微恶心呕吐其他还好，每次都算比较顺利。这个主要得益于年轻而且之前身体比较强壮吧 。
北肿的淋巴瘤科在十楼，我每天早上会起很早，从科室出去有时候推着输液架沿着十楼走几圈，每次都会看到几个标语，上面写着“坚强”、“乐观”“希望”等字样，然后给自己打气，希望早点战胜病魔！傍晚化疗结束，妈妈会陪我在医院附近走走，每次都要买医院后面那个老奶奶的烤红薯，特别好吃。



北肿墙上标语



北肿墙上标语



医院淋巴瘤科住院部路边的牌子

每次化疗都要间隔三周左右，四个疗程之后顺利PR。知识点来了，CR, complete response，就是完全缓解，所有靶病灶消失，无新病灶出现，且肿瘤标志物正常，至少维持4周；PR, partial response就是部分缓解，靶病灶最大径之和减少≥30%，至少维持4周。
这里有几个【注意事项】：淋巴瘤尽量不要开颅切除术，不要放疗，除非万不得已；推荐一款专门针对淋巴瘤患者和家属的APP：淋巴瘤之家。是由以洪飞为首的一群淋巴瘤康复患者做的一款病友社区APP，里面很很多大神和病友在里面分享治疗经验和心得。
有很多病友由于小医院或者医生缺乏淋巴瘤治疗经验而一开始治疗就选择了开颅切除病灶或者放疗，导致后面治疗受到了很大阻碍。由于淋巴瘤遍布全身的特殊属性，手术开颅切除很难除尽，导致复发率极高；另一方面，淋巴瘤对放疗很敏感，但是放疗对身体损伤很大，复发率也很高，后面再进行化疗会很被动。所以建议首选化疗，当然一切以医生根据病情具体问题具体分析，谨遵医嘱是第一位（最初尽量去一线城市大医院检查、治疗，避免走歪路）。

• 自体干细胞移植
  

四个疗程之后，医生建议做自体干细胞移植。经过慎重考虑，决定同意医生的方案。可能很多人不知道自体干细胞移植是什么意思，我在这里科普一下，拿起小本本记好咯。说人话就是：自体干细胞移植就是通过大剂量化疗，杀死癌细胞，同时正常细胞也死的差不多了，相当于把血液清零，然后再把干细胞回输进去，血液重新生长，本质上就是一次“换血”。医学意义上说：自体干细胞移植就是采集自己的造血干细胞，在进行清髓化疗后，将采集的造血干细胞回输，再慢慢等细胞涨上来，等达到了一定指标，就可以出仓。
基本流程包括：
采干：就是提前在身体留两个置留针，然后用一个类似于透析的机器把抽出来的血液中提取干细胞，然后把血液从另一个针流入身体。整个过程不能动，除了身体有些麻其他没有什么感觉，大概四五个小时左右。然后把干细胞冷藏保存以备后用。
入仓前准备：入仓前要做专门的体检，查看有没有龋齿啊、眼疾、痔疮啊等之类的；同事也准备很多“物资”：湿巾、一次性口罩、座便器等生活用品。（移植仓：移植仓其实是一个完全密封的无菌小屋。不仅屋内的设备都经过严格的消毒除菌，而且通过一套特有的通风系统还可以将流入病房的空气进行消毒。通风系统的过滤器可以清除掉空气中的直径在0.3微米以上的微粒以及99.9%细菌。行干细胞移植的患者因为在骨髓抑制期间，体内白细胞数目接近于0，其抵抗力极差，极易感染，因此必须在层流病房这样的无菌环境中生活到骨髓恢复，以减少感染的机会。）
大剂量化疗：这个环节是最难受的。大剂量化疗是什么意识呢？就是比如前面你在化疗时候用的药量是N，那这时候可能就是3N、4N甚至更高。这时候全身免疫力非常低，身体反应最大的，血象偏低、口腔溃疡、没有食欲等。不过那时候的食物真的不好吃，清淡，以流食为主，水果都要蒸煮才能送进来。。每次父母要在舱外的玻璃看着我在里面吃完，弱弱的说，我这时候和别人都不一样，食量不但没有减少反而大增。。。就在移植仓里我应该胖了有十几斤
回输干细胞：把之前提取的干细胞回输到身体，记得那时候干细胞好像是淡黄色的，有种淡淡的香气。输完之后就是等各项血象回升到正常水平。这个过程中要打升白针，针头很短小，但是好疼呀。。。
在移植仓里，要家属送饭，每次都隔着玻璃拿着电话和爸妈聊天（有种进监狱家属探监的既视感 ），他们说隔壁的病友小姑娘吃不下饭，第一个仓的小伙子一直呕吐等等之类的。我吃饭，她俩就看着，所以每次无论做的什么饭我都尽量吃的干干净净，尽管有时候也没太多食欲。每天在仓里就是睡觉和看书，感谢微信读书陪我度过最艰难的那段岁月。
大概是第二十一天，我出仓了，是同一天入仓的7个人当中，出仓最快的。当时在舱里每天奢望着出去，可以用腿走路奔跑，呼吸新鲜的空气。
出仓那天，走到医院的门口，回头望向医院，我想到了王小波在《黄金时代》里的那句话：
“那一天我二十一岁，在我一生的黄金时代。我有好多奢望。我想爱，想吃，还想在一瞬间变成天上半明半暗的云。后来我才知道，生活就是个缓慢受锤的过程，人一天天老下去，奢望也一天天消失，最后变得像挨了锤的牛一样。可是我过二十一岁生日时没有预见到这一点。我觉得自己会永远生猛下去，什么也锤不了我”


和大家共勉，希望天下没有病痛。  
2020.08.23
成都
上面是治疗篇，后面还会慢慢增加上：亲人朋友篇和自我认知篇
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再更一下感谢大家的关注和鼓励！
今天更新内容主要是出院之后发生的事情。
首先和大家分享一个好消息：今年是2021年， 正好5年了，医学上称5年未复发癌症患者为治愈患者。这真是件值得骄傲和纪念的事情，今年我也正好30岁，而立之年。
先说下我目前的状态吧！
正常上班、生活、恋爱。
上班：2020年刚刚入职一家国企，朝九晚五，说不上稳定，但总体来说工作游刃有余。
生活：自从2016年出院后，在全国浪了一圈就来成都定居了。现在每个周末基本上都要去徒步/爬山。
恋爱：和一个很开朗的女孩在一起，在一起前我很正式的把我的情况告诉了她，让她一定不要立刻做决定，并且提醒她一定要慎重，这不仅是两个人的事情也是两个家庭的事情。后来她还是坚定的和我在一起了。起初她父母并不赞成，但是随着见面次数的增加，慢慢形象化了，根本看出不来我像是生过大病的人，还夸赞我：积极乐观正能量。慢慢的就接受了我。

我们继续今天 的主题：出院之后的发生的事情。

出院那天是2016年5月25日，我从移植舱里出来，白细胞偏低，要定期打升白针；每天更换PICC管的保护膜。在北京待了几天整体比较稳定之后就回老家了。在老家安安静静的日子，陪陪父母，和几岁的小侄女玩耍，看看书，看看电影。每天下午伴着夕阳都会去野外散步，温柔的岁月，忘却了北京的996、007，工作的各种繁杂，在这里一切都很慢。两个月很快过去了，身体也恢复的很快（心里默默感叹：年轻真好），觉得该出去走走。一是散散心，以另一种全新的视角看这个世界；二是北京已然成为心中的痛，想看看未来在哪个城市发展。
经过几番思考，决定在全国走一圈，从南到北，从西到东。其实那时候心里是很矛盾的，甚至有些拧巴：感觉病情迟早要复发（周边病友复发率很高），担心再复发病情难以控制，到时候恐怕时日不多。所以这段“时日不多”的日子里干什么呢？一方面想趁着现在状态还不错，赶紧去放肆的享受生活；另一个方面，好不容易捡条命回来，应该创造更多的价值过的更有意义一些。这两种心态一直在打架，有时候第一种占上风，有时候第二种占上风。不管那么多，先走出去，给自己一个更广阔的视角来看待生命吧！
第一站：重庆-成都
第二站：西安-西宁-青海湖
第三站：上海-武汉-南京-苏州
第四站：昆明-大理
上图：



青海门源油菜花海



青海门源油菜花海



南京大学



洱海一角



骑行青海湖

其实出院之后，就觉得每一天都是赚的，所以倍感珍惜，也会更加细腻的看待这个世界。一路走来遇到过很多人，或擦肩而过，或点头之交，为数不多的人在我们生命中留下了，成为朋友家人恋人。
以前总是想做出一番事业，很拼，大学的时候做各种社团、学生工作，孤身一人身无分文去深圳，毕业后先是在深圳，后来去北京创投圈，这么多年来的座右铭一直是：趁年轻，快折腾。
每天都在拼着，远远不仅仅是996，到头来身体垮了，才幡然醒悟。不禁反思：之前自己追求的是自己真正想要的还是被这个浮躁的社会所裹挟而想让你追求的？事业、成功真的是最重要的吗？答案当然是否定的。身体才是最重要的，家人、朋友身边人才是最重要的，学会倾听自己内心的声音，更多时间去和自己对话，越来越爱这个世界，和自己和解，与这个世界和解，而不是去试图一味的追赶这个世界，我们本可以和这个世界和谐相处。
后来也经历了很多事情，最后决定来成都定居。一方面成都节奏总体较慢，更适合现在的自己；另一方面成都也有很多朋友和同学，更有归属感；最后是因为工作，金融行业发展还不错，正好前领导介绍了一份在成都的工作。2018年初，只身来到了成都，那时候我告诉自己，一个全新的生活来了，也是自己的重生。我想我做好准备了。

2021.03.02
成都      
接下来我准备讲一下成都后的生活和一些有意思的经历。

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成都，一个全新的开始。
从某种程度上说人的每一秒都是一个全新的开始，主要取决于你如何看待时间这个东西，就像那句歌词：把每天当作末日来相爱，一分一秒都美到泪水掉下来。
二、工作篇

刚刚粗算了一下2017年到2021年，5年间从事了5份工作，基本上一年一份工作的节奏。
2017年3月-2017年5月，第一份是北京的老板介绍的做棋牌手游的公司，我主要负责营销，偏地推方向，待了3个月就辞职去自己“创业”了；
从2017年8月年到2018年7月，第二份FA，也是之前北京的老本行，核心就是帮助创业公司对接一线顶级VC风投机构，类似于红杉资本、经纬中国、IDG等投资机构。“创业”之所以打引号是因为这次的创业和我理解的真正意义上的创业是不同的。主要是把成都本地需要融资的创业公司和以前在北京的VC资源对接起来，完成创业公司的融资。
2018年8月到2020年7月，第三四份工作是做资产相关。
2020年8月至今，第五份工作，国企从事资产管理运营工作。
其实按理说到了30岁，工作应该是比较稳定行业且是持续向上发展的，但是我在这几年的时间里换了数次行业，这一点是值得反思的。目前的工作状态很好，每天都很充实，目标明确，心态平稳，一直向前。
记得小学三四年级的时候老师问我未来的理想是什么，当时当着全班同学的面说：我未来想当一名作家。那时候就一直有一颗作家梦，包括现在内心深处还是想写点东西留存于世，不必当什么作家，只要有自己的文字被人阅读产生共鸣就已很知足。为此，阅读这件事一直没有放下，有意识的去积累能够可以写出来的“素材”，希望有一天愿望能够达成吧。


三、爱好篇

从2020年8月，那段时间因为某些事情心情一直不太好，机缘巧合碰到一个户外组织，从此开始了户外徒步之路。
从最早的休闲线路，到3星、4星、5星线路等，一发不可收拾，通过户外无论是自己的身体健康程度还是心理幸福度都得到很大的提升，也结交了不少户外的好朋友。现在每周都会到户外徒步爬山。我希望这项运动能够成为我终生爱好。 别的不说先上图。



日出云海



原始森林



雪天秘境



风景独好



云中牧场



高山湖泊



人在画中游



别样视角

四、病友篇

1.与疾病和解、自己和解，直面现实

自从在知乎和淋巴瘤之家写了一些自己的治疗过程，很多病友或者家属都通过各种渠道联系我，咨询肿瘤相关问题。我不是医学专业，对于治疗不能提出专业的方案，但是我会尽自己所知所能给他们提供一些建议，一些基本的治疗方法和寻医问到的途径。在这个过程中我渐渐发现给病友和家属心理上的沟通和疏导甚至比沟通治疗方法更重要，更迫切。
当一个人突然得知自己或者家人罹患癌症时，心态上时很崩溃的，一时难以接受，这时候就容易病急乱投医六神无主，身体、心理都会出发很多负面反应，这对于病情都是很不利的。当年我自己得知病情的时候，真的难以接受这个事实。人生的第二个本命年刚刚大学毕业，壮志凌云，一生中最好的时光，无论是谁都很难去接受的，下面是当时听着这首Almost lover（恋人未满）用简书APP在病房里写的。


后来过了很长一段时间才从中消解过来，开始面对癌症和自己的处境，开始直面病魔，甚至开始和病魔对话和自己的身体对话、聊天。
有时候聊天有时候还会“吵架”，当然是在没有人的时候或者大部分都是在心里完成（不然别人还以为我脑袋上不是淋巴瘤是精神病。。。）
具体内容一般是两种：
（1）直接和肿瘤对话：先客套，再动之以情晓之以理的讲道理，再强硬的表态。比如：肿瘤兄弟，很荣幸遇到你们，兄弟们辛苦了，之前肯定是我做了什么出格的事情激怒了你们，才会出来闹事，向你们道歉，我以后一定会注意。我今年才24岁，刚刚大学毕业一年，正是人生中最朝阳的时刻，还有很多想做的事情没有做，还没有来得及孝敬父母，还没有结婚生子，还没有周游世界。。。能不能网开一面对我手下留情。我也会好好对你们的，每天和你们聊天，我们和平相处。而且你要知道，我这个人很不好对付的，我不是年迈的老人，我身体一直很强壮我们相斗只能两败俱伤。
（2）直接和自己的身体对话：一般都是先从受病器官开始，然后向外拓展各个主器官，以感恩和鼓励为主。比如：我满目苍夷的身体，我好对不起你，都是我以前仗着自己年轻太不爱惜你了，如果再给我第二次机会，我会加倍爱护你，不让你受一点伤害；我的大脑，我知道你现在被肿瘤攻陷了，现在你肯定很难受吧，但是你依然还在坚持，辛苦了；奔涌在全身的血液姐姐们，刚刚化疗完，你们身体里都是毒素正在努力解毒，辛苦了，这一仗咱们一定要打赢！我的胳膊，你身上好多针眼，我知道你也很疼，坚持一下很快就可以解放了……
每次和自己的身体对话完之后，都会有一个很好的状态，身体会充满能量感（不信可以试试）。但是前提是你一定要真正的想象可以和他们沟通对话，这是一切对话的前提。最后还想再探究一下这种类似于冥想的方式对于物理上治疗癌症有没有效果，目前还没有研究佐证。但是这种方式可以做到的是让人对于肿瘤有一个好的心态，能够正视自己得了癌症并且有一个积极的心态，这种能量如果是发自内心的，对于抗击肿瘤是很有效果的。在拓展一下，不仅是应对肿瘤，对于遇到的任何事情都是通用的。
2.病友们的一些事情

看了下微信标签，病友（或家属）已经有100多人了，里面有很多故事，有喜也有悲，我们不是特殊人群，只是被寄予了更高的使命和责任，所以需要我们闯过这生死之劫。有些人闯过去了，便会对生命赋予了新的意义，人生得到升华，然后按照新的生活方式走下去；有些人不幸没有跨过这道坎，那也别伤心，每个人走过的每一步都算数，都是有价值和意义的。希望我们能够正视他，接受他，也是因为他们构成了我们这个世界，并给时刻警醒我们对身体、人生和未来的思考。
接下来我会写一些病友朋友的故事，为保护隐私会进行部分改动，部分敏感内容也会征得对方同意。
（1）忘年交“老顽童”—姜哥
忘记当时怎么在网上认识姜哥的了，印象中应该是在我们中枢淋巴瘤病友群里认识的，不过这些都不重要。姜哥，呃呃，按照年龄其实应该叫姜叔了，不过他一开始给大家造成他是二三十岁的中二少年的假象。他阶段性的活跃在各大病友群里，喜欢开玩笑、发搞笑视频或者美女视频，活跃气氛逗大家开心，和大家打成一片，群里的病友们根本不会想到他是60后的大叔，分明是二十来岁的小年轻。
姜哥，1963年河北人，在银行工作了大半辈子，两个女儿，可谓是人生赢家。奈何老天嫉妒他，让他退休前患了淋巴瘤。姜哥和我都是2015确诊的， 他比我早半年，年至今已经7年有余，感恩我们目前都未复发，希望我们都CR100年。
2019年，香港保诚出了一款“癌症痊愈险”，罹患过癌症的人也可以买，可谓史上第一个推出此款产品的。经同学介绍，我们相约一起到香港投保。姜哥是19年5月25号到成都和我汇合然后一起到香港的，见到真人那一刻内心是拒绝的，网上言语分明就是个和我同龄年轻人，活生生上演了一场网友奔现哈哈哈。
由于白天我还要工作，他自己报了团去乐山和成都市内景点玩了一天，当晚一起吃了火锅，第二天抵达香港。后来因为朋友离奇玩儿“失踪”，保险没有办成心中不免有些遗憾，不过我和姜哥的因为“患难”而更加见真情哈哈，成了实实在在的忘年交。临别前我们约定好：等他退休之后来成都找我玩儿，我答应说他带他去川西自驾欣赏美景。



在深圳福田口岸合影

上面这些文字是2023年初编辑的，现在是2024年1月5号（确实很久没更新了…），期间微信联系姜哥几次都没有回复，几天前姜哥说他23年4月份复查的时候发现复发了，一直在京治疗没有和我说。惊愕间，我抱怨说发生这么大事儿怎么不告诉我，他说负能量不愿告诉我和病友。我瞬间泪目了，我何尝不知道原因，但是还是一时很难接受。沟通后也逐渐释然，好在这次治疗很规范，豪华化疗加最前沿的自体干细胞移植，又卡替巩固了，现在复查结果都很不错，目前已经比较平稳，就是有点乏力和厌食，不过这些都是正常表现。
最后希望我姜哥尽恢复身体健康，调整好心态，咱们都这个份儿上了还怕啥～吃好玩儿好。
等你来成都，我们一起笑傲江湖！
2024年1月5日
（2）痴情王子—李哥
李哥不是病友，是病友的家属。
第一次认识老李，是在病友群里，总是嘻嘻哈哈的讲各种笑话，逗乐大家。我猜应该是一个年纪不大的开朗外向的小伙子。
突然有一天他在群里说老婆又复发了，刚刚移植4个月。移植全称是自体干细胞移植手术，是化疗后的一种补充治疗手段。贵阳所有大医院和有名的医生都看过了，没有更好的治疗方案，最后无奈决定来华西报名原发中枢淋巴瘤的carT实验组，碰碰运气。
5月份的成都的气候很舒服，下班后来到之前约好的地点碰面了，除了我和他还有另外一个群友娟姐，他父亲也是中枢淋巴瘤患者。老李看起来很疲惫，强撑起精神和我们打招呼，重重的握手问好：兄弟，终于见到真人了！一阵寒暄。疫情还没完全过去，娟姐带着口罩，看着很像一个明星，舒淇。病友见面，谈论病情是永恒的话题。
饭后我和老李一起 在路边打车边聊天。
他结婚第三年妻子患癌，女儿才刚刚1岁多。他今年才31岁，但看起来至少四五十岁的样子。曾经是个纨绔子弟，到处吃喝嫖赌，人生得意须尽欢，莫使金樽空对月，过着风花雪月的日子。本以为结婚后会更顾家，性格会有所收敛，但是刚刚结婚就天天不着家，依旧本性不改。
那天晚上他醉醺醺的回到家，妻子还没睡觉，看到他身上到处都是呕吐物，帮他收拾好衣服扔进洗衣机后突然晕倒了，老李迷迷糊糊中凭着仅有的一丝理智打了120。经过一些列检查，第二天下午结果陆续出来，医生初步诊断为：颅内恶性淋巴瘤。岳父岳母哭作一团，旁边的女儿也跟着爷爷姥姥放声大哭，边哭边骂：臭爸爸，臭爸爸。女儿以为是爸爸欺负妈妈，让她住院了。老潘怔住了，久久不能接受这个事实。之后老李性情大变，每天接送女儿上下学，完了就送饭到医院陪老婆聊天。后来因为老婆要化疗，为了方便照顾她，索性在医院旁边与其他病友家属租了一间房子，女儿暂时由岳父岳母照料。
化疗要一周，每天从早到晚，老婆体力本来就不好，化疗反应很大，吐得厉害，也吃不下去。到第二个疗程就头发就开始大把大把的掉，他一直在旁边都安慰妻子，说明药效起作用了这是好事情，旧的不去新的不来。但是满头长发对于一个女人是多么重要啊。每天傍晚，他都要推着轮椅带着妻子到医院附近遛弯，知道妻子喜欢吃烤红薯，每次路过西门都会买一个香喷喷的红薯。伴着夕阳，推着轮椅的背影越来越长。
在照顾妻子的间隙，他也一直在查关于这个病的相关资料。淋巴瘤是治愈率仅次于甲状腺癌的癌症，也算是喜癌了。但妻子病灶在颅内，这种分型叫：中枢神经系统淋巴瘤（PCNSL），是一种很罕见的类型。这种病的特点就是一般的化疗药物很难穿透过血脑屏障到达病灶，所以很难治疗，不过这种病对应的也有个好处就是癌细胞也很难突破血脑屏障所以也很难扩散转移到全身，而癌症最可怕的就是全身扩散转移。综合来说，妻子这个病还是有治愈的可能性的，这真是个好消息！
他听家里的老人说10个人得了癌症，7个是被吓死的，所以辅导妻子的心态调整很重要。他开始混迹各种论坛网址、APP、病友群，了解最前沿的治疗方案和已经痊愈的病人的心得，每天讲给妻子听。
突然有天深夜，老李发消息问：兄弟，如果现在开车去你们成都会不会被隔离或者出站口拦住不让通行？
我：不会，除非是疫情高风险地区，目前成都都没事。但是这么远的距离你为什么开车呢？
李：没有办法，明天的票居然没有了，只能开9个小时过去，已经和医生约好了，需要尽快做伽马刀（伽玛刀又称立体定向伽玛射线放射治疗系统，是一种融合现代计算机技术、立体定向技术和外科技术于一体的治疗性设备，它可以将放射源钴-60发出的伽玛射线聚焦于肿瘤病灶，一次性的摧毁肿瘤组织。伽马刀也是一种无创伤、准确安全、疗效确切的微创治疗技术。伽玛刀主要应用于颅内肿瘤，比如脑膜瘤、垂体腺瘤、胶质瘤、脑转移瘤等治疗）。
我：好，路上注意安全，有问题随时沟通！
李：好的，谢谢兄弟
我知道，老李的老婆应该又突发病变，不然不会这么匆忙。第二天下午得知已经在成都住院了。
但是在半个月后听到病友说他妻子离世的消息。
后来经常在深夜看到老李发朋友圈：
9月25日，03点25分
“亲爱的，感谢你能这么勇敢的陪我坚持这么久，一直跟命运对抗着，受尽各种折磨，但命运最后还是参酷的的把你从我身边强行带着。不甘心、好无奈，但是又是这么无力，就算已经陪我一起拼到全身伤痛也无济于事，老婆你一路走好，天堂没有病痛，不用再遭受这么大这么痛苦的折磨，你终于能安心休息了，这世让你受了苦，来生就会让你好好的！我会把对你的思恋深埋于心，并未你祈祷，黄泉路上不再受欺负，来世你一定会过的幸福。别了我的爱人，别了亲爱的、心碎离开无法挽留今天以后永失我的爱。”
9月26日，00点13分。
还可以再乱点，反正现在我一个人。
10月1日，20点15分。
出发！开启一个人的双节旅途，没有目的地，看看这油开多远多远住下吧！
10月11日，20点54分。
情绪这东西真他妈了，有时总会莫名的低落。
10月15日，22点03分。
我真他妈的废人一个，什么都不知道，什么都搞不定，心真的好累啊，原来真的做了好多！！我现在懂了。
10月26日，22点59分。
我会尽力做好的，放心老婆！！
10月30日，03点21分
是时候离开了，一直在一直想，强迫自己解脱吧，这样不行，加油！也祝我快了，新起点加油！！
后来老李换了一个手机号，希望老李一切安好。
五、关于现在和未来

这些年自己的性格和心性发生很大变化，很少有事情可以让自己生气或者动怒，心态慢慢变得更加平和，我感觉到已经和这个世界和解了，自己也变得越来越纯粹。这几年陆陆续续的在和身边亲人朋友传到这种价值观，精炼下来就是“不着相，做纯粹的自己”。